
中國一名6歲女童於2023年接受一項中樞神經基因編輯臨床治療,成為全球首例相關個案,卻在治療後第7天死亡。事件在一年多後因調查報導揭露而受到關注,上海市政府於11月13日公布調查結果,對涉案研究人員及醫院相關責任人作出處分,但處罰力度及家屬後續權益安排持續引發質疑。
女童治療一週後死亡
事件涉及上海交通大學醫學院松江研究院副院長仇子龍所屬團隊。女童家屬因孩子罹患罕見神經發育疾病,於2023年為這項臨床治療籌集部分資金,金額約為86萬美元,約合582萬元人民幣。
女童接受治療3天後開始發燒,其後出現腎臟嚴重受損症狀,約在治療一週後死亡。事件當時未對外公開,直到今年7月一篇調查報導披露研究過程存在多項疑點,才引起外界關注。
官方稱存在未披露結果及利益衝突問題
上海市調查處置工作組11月13日公布調查結果指出,相關論文存在未揭露負面研究結果,以及未如實披露利益衝突等問題。
調查同時確認,仇子龍等4名研究人員曾收受患兒家屬財物,合計約106萬元。其中,論文第一作者楊某收受約90萬元及高檔白酒。官方表示,相關財物已退還或上交。
- 仇子龍與楊某被開除,並於5年內不得承擔或參與科技計劃、評獎評優等活動,且被列入科研誠信嚴重失信行為資料庫。
- 負責臨床研究的餘某某被免去科研部主任職務,崗位等級降低兩級;5年內不得晉升職務、參與科研項目、評獎評優及招收研究生。
- 醫院倫理委員會及管理層其他相關責任人,亦受到黨紀及行政處分。
處分與賠償問題引發討論
官方通報詳列研究人員與醫院相關責任人的處分,但未說明女童家屬是否已獲得賠償,也沒有交代後續救濟安排。對失去孩子的家庭而言,研究團隊受到處分,並不等於家屬損失及相關權益已獲解決。
事件也引起網路輿論質疑。有人認為,最嚴重處分僅是開除,並質疑研究人員是否將「知情同意書」視為規避責任的依據;亦有聲音追問,為何未見刑事處罰。
時事評論員嶽山表示,官方處罰過輕,而事件也反映制度對相關行為的縱容。他認為,部分倫理審查流於形式,非法以人體進行實驗的情況並非罕見,並將此與中國長期無神論教育及科研倫理約束不足相連結,也提及器官移植領域長期存在的倫理爭議。
此前亦有報導引述醫生說法指出,倫理審查流於形式、以人體進行不合規實驗的案例並非個別醫院特有,仍有不少倫理條件不足的研究在臨床進行。

