【2025年02月28日訊】2月26日晚,湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱,「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」,向所有關心、幫助過她的人表示衷心感謝。不少網友對此表達哀悼和惋惜。陳靜雯在感染甲流後,上半身幾乎不能動,生活無法自理,後被確診為「漸凍症」。
《廣州日報》報導,2月27日,陳靜雯母親羅滿華表示,陳靜雯去世前五六天就不能進食了。陳靜雯於27日一早出殯並已安葬,她去世前幾分鐘還安慰我,讓我不要擔心。
陳靜雯是湖南懷化人。她生前曾表示,2023年12月,得過一場甲流後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。
2024年6月,她被確診了「漸凍症」,病程的發展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
去年10月底,「26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡」話題登上熱搜。陳靜雯因長期臥床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重只有70多斤。
當年11月,漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵陳靜雯要堅持抗凍,給了她很大勇氣。
據介紹,2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診「漸凍症」,至今已經與病魔抗爭五年。
2月27日,蔡磊發文回應陳靜雯離世一事。
他表示,「幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心,其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。」
今年1月18日,陳靜雯在社交帳號發視頻表示:「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好彷彿還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持。」
1月底,她再發視頻表示,她對漸凍症不夠了解,沒有早發現早治療,也沒有正確護理,後來慢慢了解該疾病,已不符合入組試藥條件。靜雯稱,「我可能等不到春暖花開了」「我只能看著自己的生命一點點流逝」。
確診漸凍症以來,她的容貌發生巨變,吞咽都要盡全力。視頻中,陳靜雯已無法說話,視頻聲音為代錄。
年僅26歲的漸凍症女孩陳靜雯去世,在網絡上引起廣泛的關注和同情。網友們紛紛表達了他們的哀悼和惋惜。「太可惜了,這麼年輕的生命就這樣逝去了。」「一路走好,希望天堂沒有病痛。」
陳靜雯的遭遇再次引發了公眾甲流對漸凍症的關注。
一些網友呼籲,加強對罕見病患者的社會保障和醫療資源支持,希望能夠幫助他們減輕經濟負擔,獲得更好的治療。
責任編輯:林琮文
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湖南漸凍症女孩陳靜雯曾感染甲流,後被確診漸凍症,日前去世。(視頻截圖)
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